Родители детей со СМА рассказали об эффекте от самого дорогого в мире укола

Двое из них – благодаря помощи меценатов, один – выиграв препарат «Золгенсма» в лотерее от производителя. Но скоро этот препарат будут закупать и за счёт бюджета.

Жизнь после «Золгенсма»: с тех пор, как Сереже поставили заветный укол, прошло девять месяцев. Символично, ведь сейчас малыш будто рождается заново. До инъекции самым дорогим в мире препаратом «Золгенсма» спинальная мышечная атрофия неумолимо «забирала» Серёжу: отказывали ручки и ножки, в любой момент могло остановиться дыхание. Теперь он сам переворачивается, сидит и сам управляет своей коляской.

Никаких чудес, только упорный труд, хотя чудо в судьбе Серёжи всё-таки было: то самое лекарство «Золгенсма» он выиграл в лотерею от фармкомпании. Другой барнаульский «СМАйлик», Тася Ларионова, свой укол жизни получила благодаря пожертвованиям. Правда, под капельницу девочка попала уже практически парализованной, но, как делятся в соцсетях родители, кое-какие навыки к ней всё-таки возвращаются.

Растёт и радует родителей и Матвей Чепуштанов из Рубцовска. Он был первым ребёнком на Алтае, получившим генную терапию «Золгенсма». Тогда, в 2019 году, препарат стоил 120 миллионов рублей, и почти все расходы взял на себя меценат, пожелавший остаться неизвестным.

Конечно, решающую роль сыграет генетический анализ: если у ребёнка окажется слишком много копий дефектного гена, который и вызывает атрофию мышц, то терапия будет бессмысленной. В случае с Серёжей, Тасей, Матвеем тоже упущено много времени. Тысячи моторных нейронов успели погибнуть. Но главное – дети живы. А значит – можно всё исправить.