Родители детей со СМА рассказали об эффекте от самого дорогого в мире укола

Он стоит более 100 миллионов рублей. Всего в Алтайском крае это лекарство получили три пациента.

Он стоит более 100 миллионов рублей. Всего в Алтайском крае это лекарство получили три пациента.

Двое из них – благодаря помощи меценатов, один – выиграв препарат «Золгенсма» в лотерее от производителя. Но скоро этот препарат будут закупать и за счёт бюджета.

Жизнь после «Золгенсма»: с тех пор, как Сереже поставили заветный укол, прошло девять месяцев. Символично, ведь сейчас малыш будто рождается заново. До инъекции самым дорогим в мире препаратом «Золгенсма» спинальная мышечная атрофия неумолимо «забирала» Серёжу: отказывали ручки и ножки, в любой момент могло остановиться дыхание. Теперь он сам переворачивается, сидит и сам управляет своей коляской.

Никаких чудес, только упорный труд, хотя чудо в судьбе Серёжи всё-таки было: то самое лекарство «Золгенсма» он выиграл в лотерею от фармкомпании. Другой барнаульский «СМАйлик», Тася Ларионова, свой укол жизни получила благодаря пожертвованиям. Правда, под капельницу девочка попала уже практически парализованной, но, как делятся в соцсетях родители, кое-какие навыки к ней всё-таки возвращаются.

Растёт и радует родителей и Матвей Чепуштанов из Рубцовска. Он был первым ребёнком на Алтае, получившим генную терапию «Золгенсма». Тогда, в 2019 году, препарат стоил 120 миллионов рублей, и почти все расходы взял на себя меценат, пожелавший остаться неизвестным.

Конечно, решающую роль сыграет генетический анализ: если у ребёнка окажется слишком много копий дефектного гена, который и вызывает атрофию мышц, то терапия будет бессмысленной. В случае с Серёжей, Тасей, Матвеем тоже упущено много времени. Тысячи моторных нейронов успели погибнуть. Но главное – дети живы. А значит – можно всё исправить.

Екатерина Гаськова

Последние новости

Галина Буевич провела рабочую встречу по вопросам общественного наставничества для несовершеннолетних

Сегодня председатель Барнаульской городской Думы Галина Буевич провела рабочую встречу по вопросам реализации в Барнауле закона об общественных наставниках.

Тема дня: В российских вузах начинается приемная кампания

Приемная кампания в российские вузы началась в четверг и продлится до 29 августа – сообщает сайт Президентской академии.

В поселке Бельмесево приступили к благоустройству велодорожки

В барнаульском поселке Бельмесево, на пересечении улиц Отечественной и Детства, началась реализация инициативного проекта, вошедшего в программу городского инициативного бюджетирования.

Card image

Тех, кто реже будет пользоваться услугами такси и чаще — общественным транспортом, может стать больше.

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *