Родители детей со СМА рассказали об эффекте от самого дорогого в мире укола
Он стоит более 100 миллионов рублей. Всего в Алтайском крае это лекарство получили три пациента.
Двое из них – благодаря помощи меценатов, один – выиграв препарат «Золгенсма» в лотерее от производителя. Но скоро этот препарат будут закупать и за счёт бюджета.
Жизнь после «Золгенсма»: с тех пор, как Сереже поставили заветный укол, прошло девять месяцев. Символично, ведь сейчас малыш будто рождается заново. До инъекции самым дорогим в мире препаратом «Золгенсма» спинальная мышечная атрофия неумолимо «забирала» Серёжу: отказывали ручки и ножки, в любой момент могло остановиться дыхание. Теперь он сам переворачивается, сидит и сам управляет своей коляской.
Никаких чудес, только упорный труд, хотя чудо в судьбе Серёжи всё-таки было: то самое лекарство «Золгенсма» он выиграл в лотерею от фармкомпании. Другой барнаульский «СМАйлик», Тася Ларионова, свой укол жизни получила благодаря пожертвованиям. Правда, под капельницу девочка попала уже практически парализованной, но, как делятся в соцсетях родители, кое-какие навыки к ней всё-таки возвращаются.
Растёт и радует родителей и Матвей Чепуштанов из Рубцовска. Он был первым ребёнком на Алтае, получившим генную терапию «Золгенсма». Тогда, в 2019 году, препарат стоил 120 миллионов рублей, и почти все расходы взял на себя меценат, пожелавший остаться неизвестным.
Конечно, решающую роль сыграет генетический анализ: если у ребёнка окажется слишком много копий дефектного гена, который и вызывает атрофию мышц, то терапия будет бессмысленной. В случае с Серёжей, Тасей, Матвеем тоже упущено много времени. Тысячи моторных нейронов успели погибнуть. Но главное – дети живы. А значит – можно всё исправить.
Последние новости
Гастрономические ограничения: кто должен избегать определённых блюд?
Важно знать, какие продукты могут навредить вашему здоровью.
Опасности неправильного использования антибиотиков
Как антибиотики могут навредить организму при неправильном применении
Пленарное заседание XV Рождественских образовательных чтений в Барнауле
Обсуждение патриотизма и ценностей памяти в современном обществе.
Преобразователь частоты
Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией